Wie is Veerless Chickie?
Veerless Chickie is Vera Bergsma (24 mei 1999 – 16 november 2020) en ik ben het nichtje van Jorrit Bergsma. Toen ik zes jaar was is bij mij de diagnose Friedreich Ataxia vastgesteld. Als je Friedreich Ataxia hebt, kun je steeds minder goed je spieren aansturen. Het is een progressieve aandoening, wat betekent dat je steeds een klein beetje achteruit gaat. Kon ik eerst alles zelf nog doen, uiteindelijk ben ik gaandeweg volledig afhankelijk van de zorg van anderen geworden.
Veerless Chickie staat voor?
Ondanks dat ik de afgelopen jaren minder goed mijn spieren kon aansturen heb ik ‘zonder angst’ dingen kunnen doen, die ik graag wilde doen. Chickie is zoals mijn vriendinnen mij noemen. Waarschijnlijk omdat ik graag shop en van mooie kleren hou.
Ik zou willen dat in de toekomst iedereen met de diagnose Friedreich Ataxia zonder angst kan leven, omdat er een medicijn is die voorkomt dat je minder goed je spieren kunt aansturen of op zijn minst dit afremt.
Met Veerless chickie wil ik meer naamsbekendheid geven aan Friedreich Ataxia, maar ook geld inzamelen voor onderzoek en goede informatievoorziening.
Jorrit weet als geen ander hoe belangrijk goede aansturing van je spieren is bij het schaatsen en dat de beste prestaties zonder angst tot stand komen. Ik ben dan ook super blij dat ik met hem mee mag schaatsen op zijn pak.
Voor meer informatie kun je met mijn vader contact opnemen: han.bergsma@gmail.com